Новости

Апрель - месяц распространения информации об аутизме. Тридцать дней информирования об аутизме, о существовании особенностей в развитии. Важное время для людей, которые родились отличными от нейротипичного большинства, и их близких.

Основные сложности с расстройствами аутистического спектра не у детей, как думается, - их мир возможно богат, как и наш, и по-своему счастлив. А вот их родители постоянно живут в стрессе.  На этой ежедневной войне за обычную жизнь с необычным диагнозом родители горят, как свечи. Если толерантный Запад уже начал принимать нейротипичное разнообразие, обеспечивая образование, и удобную среду людям с любыми особенностями развития, то мы еще в начале пути. Теоретически люди вокруг знают многое о различных расстройствах и вроде как лояльны к не таким как все. А практически – подхватывают своих детей и уходят, часто рассыпая грубости, если видят особенного ребенка.

Вот с чем сталкиваются мамы и папы, если у ребенка есть ощутимые дефициты в развитии, нарушения аутистического спектра.

1. Трудность в постановке диагноза и подробной диагностике вида расстройств. Часто ребенку с РАС ставят задержку психического развития, не предлагая альтернативы. А неправильно поставленный или не установленный вовсе диагноз означает и другое лечение, и других специалистов. Бывает и иначе – РАС уверенно записывают «новомодным аутизмом», хотя только часть симптомов совпадает, и ребенок нуждается только в небольшой корректировке развития.

2. Потеря времени, нужного для помощи. Пока семья осознает, что не так с малышом, пока найдет нужных специалистов – уйдут месяцы или годы. А именно ранняя помощь позволяет скорректировать развитие ребенка и направить его по нужному пути. АВА-терапия, Floortime, применяемые с 1,5 лет, во многих случаях дают отличный результат, который не получить, если начать с лет с 6-7.

3. Поиски любых специалистов целиком ложатся на плечи родителей. Логопеды, дефектологи, педагоги, психологи, тьюторы… Базы таких профессионалов нет в интернете. Искать приходится по знакомым и случайным разговорам.

4. В маленьких городах сложно найти ресурсный класс в школах, получить услуги тьютора. Потому что их может не быть. Понятие инклюзивного образования в обычной школе у дома – вещь обтекаемая и растяжимая. И довольно непривычная в нашей стране - обычно детей с особенностями развития обучали в специальных коррекционных садах и школах, и у средних школ мало опыта работы. Распространенный вариант – рекомендовать домашнее обучение. То есть не разгрузить родителей, а добавить проблем.

5. Небольшое число учителей хочет вникать в особенности общения и образования учеников с РАС. Их нагрузки с нейротипичными детьми достаточно высоки, поэтому на ребенка с РАС может не хватать ни сил, ни времени.

6. Кроме коррекционного обучения должна быть и коррекционная социальная среда – для приобретения навыков существования в обществе. Зачастую это самое сложное. Секции, круг общения, развлечения, возможность самостоятельно передвигаться и покупать себе нужное – все это ребенку с РАС нужно так же, как и нейротипичному. В городах-миллионниках есть творческие группы для детей с РАС, объединяющие по интересам, летние лагеря, центры с дневным пребыванием, развивающие и т.д. С периферией, догадываетесь, все сложнее…

7. Принятие обществом. Окружающие порой не стесняются в выражениях, обвиняя родителей и детей. Косые взгляды, колкие замечания, грубые разговоры, прямые обвинения – этим, к сожалению, страдают не только случайные прохожие, но подчас и специалисты различных учреждений.

Иногда люди, сопровождающие ребенка, могут делать странные, на наш взгляд, вещи, чтобы успокоить ребенка с РАС. Даже если нам кажется, что это идет вразрез с «правильным» воспитанием детей – не вмешиваемся с критикой и комментариями! Стоит убедиться парой фраз, что помощь постороннего не нужна и над ребенком не совершается насилие, выходящее за рамки заботы. Лучшее, что можно сделать – не подать «дельный» совет, не сделать умное замечание, а самоустраниться, если уж ничем не можем помочь.

8. Поиск единомышленников. Родители часто слегка отстраняются или стесняются ребенка с особенностями, тем более если в семье есть еще дети и они без дефицитов в развитии. А ведь объединение родителей детей с РАС и аутизмом – мощный фактор в достижении цели. Это и поддержка, и подсказки решений в возникающих сложностях, и новый полезный опыт.

9.  Огромная трудность – перестать корить себя и спрашивать: «За что это именно нам?». В аутизме и РАС не виноваты ни взрослые, ни дети. Не среда и родители сделали ребенка таким – это врожденная особенность, следует принять как данность. Стоит идти маленькими шагами. Снимая симптом за симптомом, находя безопасную среду и полезные связи. Но не виня себя.

10. Не всегда семья, в которой родился ребенок с дефицитами развития, остается целой. Один из родителей может не выдержать напряжения и уйти. И трудности оставшегося с ребенком возрастают вдвое. Есть известное правило – «сначала кислородную маску одевает взрослый», и вот в этой ситуации оно верно, как никогда. В такие моменты надо не замыкаться, не стесняться в поисках ресурсов – обращаться к специалистам за поддержкой.

ГБУ «Центр помощи семье и детям г. Арзамаса» имеет в штате квалифицированных психологов, способных помочь в подобных проблемах, что немаловажно, – бесплатно.

На базе Центра при поддержке Фонда поддержки детей, попавших в трудную жизненную ситуацию, реализуется проект «Нам не подвластно только время!», по внедрению технологии ранней помощи, направленной на снижение рисков отставания в развитии детей, имеющих признаки расстройств аутистического спектра, и созданию лучших условий для реализации их потенциала.

Если вы сомневаетесь, развивается ли ваш ребенок в соответствии с нормой, вы родитель ребенка с РАС или его близкий, просто неравнодушный человек – информация на сайте ГБУ «ЦСПСД г. Арзамаса» www.cspsd40.ru для вас. Аудиоматериалы, буклеты, статьи – хороший информационный ресурс с подсказками.

Благодаря этой статье вы знаете немного больше о трудностях при аутизме. Пожалуйста, будьте терпимее…

Контакты Центра социальной помощи семье и детям г. Арзамаса: г. Арзамас, ул. 2-я Вокзальная, д. 1А, т. (83147) 9-76-90, сайт: http://cspsd40.ru/, ВК: cspsdarz