Новости

Трудно просто жить…

17 апреля 2020 г.

Апрель - месяц распространения информации об аутизме. Тридцать дней информирования об аутизме, о существовании особенностей в развитии. Важное время для людей, которые родились отличными от нейротипичного большинства, и их близких.

Основные сложности с расстройствами аутистического спектра не у детей, как думается, - их мир возможно богат, как и наш, и по-своему счастлив. А вот их родители постоянно живут в стрессе.  На этой ежедневной войне за обычную жизнь с необычным диагнозом родители горят, как свечи. Если толерантный Запад уже начал принимать нейротипичное разнообразие, обеспечивая образование, и удобную среду людям с любыми особенностями развития, то мы еще в начале пути. Теоретически люди вокруг знают многое о различных расстройствах и вроде как лояльны к не таким как все. А практически – подхватывают своих детей и уходят, часто рассыпая грубости, если видят особенного ребенка.

Вот с чем сталкиваются мамы и папы, если у ребенка есть ощутимые дефициты в развитии, нарушения аутистического спектра.

1. Трудность в постановке диагноза и подробной диагностике вида расстройств. Часто ребенку с РАС ставят задержку психического развития, не предлагая альтернативы. А неправильно поставленный или не установленный вовсе диагноз означает и другое лечение, и других специалистов. Бывает и иначе – РАС уверенно записывают «новомодным аутизмом», хотя только часть симптомов совпадает, и ребенок нуждается только в небольшой корректировке развития.

2. Потеря времени, нужного для помощи. Пока семья осознает, что не так с малышом, пока найдет нужных специалистов – уйдут месяцы или годы. А именно ранняя помощь позволяет скорректировать развитие ребенка и направить его по нужному пути. АВА-терапия, Floortime, применяемые с 1,5 лет, во многих случаях дают отличный результат, который не получить, если начать с лет с 6-7.

3. Поиски любых специалистов целиком ложатся на плечи родителей. Логопеды, дефектологи, педагоги, психологи, тьюторы… Базы таких профессионалов нет в интернете. Искать приходится по знакомым и случайным разговорам.

4. В маленьких городах сложно найти ресурсный класс в школах, получить услуги тьютора. Потому что их может не быть. Понятие инклюзивного образования в обычной школе у дома – вещь обтекаемая и растяжимая. И довольно непривычная в нашей стране - обычно детей с особенностями развития обучали в специальных коррекционных садах и школах, и у средних школ мало опыта работы. Распространенный вариант – рекомендовать домашнее обучение. То есть не разгрузить родителей, а добавить проблем.

5. Небольшое число учителей хочет вникать в особенности общения и образования учеников с РАС. Их нагрузки с нейротипичными детьми достаточно высоки, поэтому на ребенка с РАС может не хватать ни сил, ни времени.

6. Кроме коррекционного обучения должна быть и коррекционная социальная среда – для приобретения навыков существования в обществе. Зачастую это самое сложное. Секции, круг общения, развлечения, возможность самостоятельно передвигаться и покупать себе нужное – все это ребенку с РАС нужно так же, как и нейротипичному. В городах-миллионниках есть творческие группы для детей с РАС, объединяющие по интересам, летние лагеря, центры с дневным пребыванием, развивающие и т.д. С периферией, догадываетесь, все сложнее…

7. Принятие обществом. Окружающие порой не стесняются в выражениях, обвиняя родителей и детей. Косые взгляды, колкие замечания, грубые разговоры, прямые обвинения – этим, к сожалению, страдают не только случайные прохожие, но подчас и специалисты различных учреждений.

Иногда люди, сопровождающие ребенка, могут делать странные, на наш взгляд, вещи, чтобы успокоить ребенка с РАС. Даже если нам кажется, что это идет вразрез с «правильным» воспитанием детей – не вмешиваемся с критикой и комментариями! Стоит убедиться парой фраз, что помощь постороннего не нужна и над ребенком не совершается насилие, выходящее за рамки заботы. Лучшее, что можно сделать – не подать «дельный» совет, не сделать умное замечание, а самоустраниться, если уж ничем не можем помочь.

8. Поиск единомышленников. Родители часто слегка отстраняются или стесняются ребенка с особенностями, тем более если в семье есть еще дети и они без дефицитов в развитии. А ведь объединение родителей детей с РАС и аутизмом – мощный фактор в достижении цели. Это и поддержка, и подсказки решений в возникающих сложностях, и новый полезный опыт.

9.  Огромная трудность – перестать корить себя и спрашивать: «За что это именно нам?». В аутизме и РАС не виноваты ни взрослые, ни дети. Не среда и родители сделали ребенка таким – это врожденная особенность, следует принять как данность. Стоит идти маленькими шагами. Снимая симптом за симптомом, находя безопасную среду и полезные связи. Но не виня себя.

10. Не всегда семья, в которой родился ребенок с дефицитами развития, остается целой. Один из родителей может не выдержать напряжения и уйти. И трудности оставшегося с ребенком возрастают вдвое. Есть известное правило – «сначала кислородную маску одевает взрослый», и вот в этой ситуации оно верно, как никогда. В такие моменты надо не замыкаться, не стесняться в поисках ресурсов – обращаться к специалистам за поддержкой.

ГБУ «Центр помощи семье и детям г. Арзамаса» имеет в штате квалифицированных психологов, способных помочь в подобных проблемах, что немаловажно, – бесплатно.

На базе Центра при поддержке Фонда поддержки детей, попавших в трудную жизненную ситуацию, реализуется проект «Нам не подвластно только время!», по внедрению технологии ранней помощи, направленной на снижение рисков отставания в развитии детей, имеющих признаки расстройств аутистического спектра, и созданию лучших условий для реализации их потенциала.

Если вы сомневаетесь, развивается ли ваш ребенок в соответствии с нормой, вы родитель ребенка с РАС или его близкий, просто неравнодушный человек – информация на сайте ГБУ «ЦСПСД г. Арзамаса» www.cspsd40.ru для вас. Аудиоматериалы, буклеты, статьи – хороший информационный ресурс с подсказками.

Благодаря этой статье вы знаете немного больше о трудностях при аутизме. Пожалуйста, будьте терпимее…

Контакты Центра социальной помощи семье и детям г. Арзамаса: г. Арзамас, ул. 2-я Вокзальная, д. 1А, т. (83147) 9-76-90, сайт: http://cspsd40.ru/, ВК: cspsdarz

Другие новости:

Проект ОЭЗ «Кулибин» в Нижегородской области нашел поддержку в правительстве РФ

Проект ОЭЗ «Кулибин» в Нижегородской области нашел поддержку в правительстве РФ

21 мая 2020 г.

Глава региона Глеб Никитин представил проект особой экономической зоны (ОЭЗ) в рамках совещания с заместителем председателя правительства РФ Юрием Трутневым, которое прошло в режиме видеоконференцсвязи 19 мая 2020 года.

Нижегородские аграрии получат более 300 млн рублей льготных займов по ставке от 1%

Нижегородские аграрии получат более 300 млн рублей льготных займов по ставке от 1%

21 мая 2020 г.

Более 300 млн рублей льготных займов получат нижегородские аграрии в 2020 году из средств областного Фонда поддержки АПК.

Нижегородская область стала победителем конкурса региональных практик АСИ

Нижегородская область стала победителем конкурса региональных практик АСИ

18 мая 2020 г.

Проект региона оказался лучшим среди 350 инициатив, представленных в номинации «Туризм и культура», рассказал губернатор Глеб Никитин.

Информационное сообщение

Информационное сообщение

15 мая 2020 г.

По информации ситуационного центра проекта Инцидент-менеджмент в Нижегородской области, органами исполнительной власти региона за первую половину мая 2020 года было отработано 1480 сообщений в социальных сетях (запросов, вопросов, проблем).

Кирилл Филиппов

Главный редактор

Телефон:
8-920-295-97-61
Эл.почта:
fil-ov@list.ru

Татьяна Фролкина

Менеджер по работе с клиентами

Телефон:
8-908-168-13-00
Эл.почта:
xaritonova-ta@mail.ru

Николай Хусаинов

Менеджер по работе с клиентами

Телефон:
8-910-138-41-41
Эл.почта:
34guf@mail.ru

Адрес: 607220, Нижегородская область, г. Арзамас, ул. Кирова, д. 54, БЦ "Швейцария", офис 14

Телефоны: (83147) 2-42-88, 8-910-122-42-88     Эл.почта: atoday@list.ru

График работы: пн - пт, 9:00 - 18:00

RSS-лента